CARTA DE UN VECINO DE CÁRTAMA QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD
12 MAYO 12 –DIA
INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA-
CARTA A QUIENES NO
PADECEN Y POR TANTO NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA (FM)
Y DESEAN SABER SOBRE ESTE SINDROME:
“Hoy es mi día”….
(Gracias), he sido diagnosticado con S. de FIBROMIALGIA (FM), (hombre
de 57 años) por tres Reumatólogos diferentes, (hace unos tres meses
aprox.),….. aunque los síntomas me vienen de tiempo atrás., es
una enfermedad CRONICA, para lo cual no existe un tratamiento
curativo, la FM, ocasiona dolor por todo el cuerpo, debilitamiento
intenso, trastorno de sueño, alteraciones intestinales, problemas de
concentración y muy frecuentemente episodios depresivos con crisis
de ansiedad, etc…
La FM la padecen en España
900.000 personas aprox., (un 2,73% de la población), de las cuales
810.000 son mujeres y…sólo 90.000 personas de toda España son
varones (0,2%) pues…., me ha tocado a mí y mira que es difícil.
Si naciste con genes
sanos, tal vez me conozcas, pero… no me entiendes, yo no he sido
tan afortunado como tú, debido a que no sabes lo enfermo que estoy,
has pensado que soy perezoso, que simulaba estar enfermo para no
trabajar, etc... si tienes tiempo para leer esto, quiero
ayudarte/ayudarme a que entiendas lo diferente que seremos a partir
de ahora tú y yo.
-LO QUE DEBES SABER ACERCA
DE LA FM:……..
La FM, no es una
enfermedad nueva, en 1815 la descubrió un cirujano y en 1987, la AMA
(Asociación Médica Americana), la reconoció como una condición
física real y una causa mayor de incapacidad.
La OMS (Organización
Mundial de Salud) en 1992 la clasificó con el código M 79.7, y en
la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) como CIE-10,
como una enfermedad REUMATOLOGICA.
La FM, puede ser
incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias
más simples, con el pasar del tiempo, ésta ha sido descrita como
REUMATISMO CRONICO, Mialgia o fibrosis. A diferencia de las
enfermedades, los síndromes de FM, no tienen una causa conocida,
pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales,
desafortunadamente para el que la padece, se encuentran presentes a
la misma vez.
-LO QUE DICE EL MINISTERIO
DE SANIDAD, P. SOCIAL E IGUALDAD (Gobierno de España):…..
…..La FM, es una
afección crónica de etiología desconocida, caracterizada por la
presencia de dolor crónico músculo esquelético generalizado, que
suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y
problemas de sueño, pero también están presentes parestesias,
rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos y
pies, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria.
…..El curso de la FM es
crónico, con fluctuaciones en la intensidad de los síntomas a lo
largo del tiempo la FM puede ocasionar importantes consecuencias en
el estado de salud y la calidad de vida de la persona que la padece…
……El tratamiento de la
FM es sintomático. Ya que no se conoce la etiología. Los
tratamientos van encaminados básicamente a disminuir el dolor y la
fatiga, a mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación
y calidad de vida de los pacientes, así como a mantener la
funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y
mejorar el bienestar psicológico…..
1-Mi dolor,… mi dolor
no está causado por una inflamación, ni por una rotura de algún
hueso, no puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste, no es un dolor
que se mantiene en una parte del cuerpo, hoy está en los hombros,
mañana en los pies, o tal vez se haya ido por un momento, pero
enseguida vuelve, y este dolor es producido porque las señales
llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los
disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero si es real.
2-Mi fatiga,.. no solo me
siento siempre muy cansado, a veces estoy severamente exhausto, yo
quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo, por favor
no lo tomes personal, si me vistes ayer que salí a pasear o coger la
bici, y hoy no puedo ayudarte, no es que no quiera hacerlo, es que
estoy pagando el esfuerzo de estresar mis músculos más allá de mi
capacidad.
3- Mis problemas de
concentración,… todos los que sufrimos de FM le llamamos “fibro
fog”, tal vez no recuerde lo que te prometí, aunque me lo hayas
dicho sólo segundos antes, mi problema no tiene nada que ver con mi
edad, pero tal vez sea por el disturbio del sueño. No tengo memoria
selectiva (y esto me viene de hace tiempo), algunos días, no tengo
memoria a corto plazo.
4- Mi torpeza,… No tengo
el control de mis músculos para hacer lo que deseo, y pongo fe en
ello, por eso en estos días estoy intentando tomar la vida paso a
paso.
5-Mi sensitividad,… No
puedo permanecer mucho tiempo en una misma posición, ni sentado, ni
tendido, me molesta la luz, los ruidos, los olores. La FM ha sido
llamada “el desorden que todo lo agrava”.
6-Mi intolerancia,… No
aguanto el calor, ahora sudo mucho más que antes, ni la humedad, y
no te sorprendas si me muevo sin control sobre todo cuando hace frío,
tampoco tolero el frío, mi termostato interno está roto, y nadie
sabe como arreglarlo.
7-Mi estrés,… mi cuerpo
no puede manejar bien el estrés, si tengo que parar de trabajar no
es por ser un vago y un flojo, es que el estrés diario puede
empeorar mis síntomas e incapacitarme aún más.
8-Mi depresión,… Sí,
hay muchos días que preferiría quedarme en la cama, en el sofá, o
morirme. Es desesperante el dolor severo e implacable (G. a Dios) no
todos los días lo sufro, por ello tu interés y entendimiento pueden
sacarme del abismo.
9-Mi individualidad,…
los que sufrimos o padecemos de FM, no todos sentimos los mismos
síntomas, aunque en los hombres es aún más intenso que en las
mujeres, (Dr. J. Aguilar) y en mis caso concreto por mi
hipertensión. Y por mis hernias cervicales y discales las note y se
agraven aún más.
10- Mis días buenos, …
si me ves sonreír y funcionar “normalmente”, no creas que me
siento bien, sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura,
puedo tener mis días buenos , y estos son los que me permiten seguir
adelante , por eso hoy que he tenido un ”buen” día, te escribo
, siento alivio que me leas.
Espero que estas líneas
te ayuden a entenderme/entenderla un poco, tampoco pretendo que te
preocupes en exceso, (aunque sé que me quieres) LA FM NO ES
DEGENERATIVA, NI TAMPOCO ME VOY A MORIR POR ESTO, NI EL DOLOR ES PARA
GRITAR, PERO…ES JODIDA, y aunque yo no la he escogido, formará
parte de mi vida, por eso, la acepto! Un abrazo.
juaniolmedo@hotmail.com PD.-La
felicidad es la ausencia de dolor.
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