Con poco más de tres años, Luz Rocío Arnáiz no puede andar, apenas se mantiene erguida y come con mucha dificultad. «Sabe masticar, pero le cuesta tragar», explica su padre, Jesús. Por eso, llama mucho la atención que durante buena parte del tiempo haya una sonrisa dibujada en su rostro. «Se ríe todo el día, es lo que más le gusta, que le hablemos y la mimemos, ¿verdad?», corrobora su madre, Cinthia.
Esa sonrisa casi perenne hace más llevadero el trance que viene pasando esta familia desde que naciera Luz, afectada por un daño cerebral severo causado por la hipoxia que padeció durante un parto prematuro. A ello se suman otras patologías, incluida una rara enfermedad que causa un envejecimiento prematuro de los vasos sanguíneos, dice su madre.
«Neurológicamente, es como si tuviera cinco meses. Las extremidades no le funcionan, no se sienta, no habla, le cuesta no agachar la cabeza...» apunta Cinthia Bornet. Ahora esta familia residente en Cártama pueblo ha puesto en marcha una campaña con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para costear el mejor tratamiento para Luz, uno de ellos, llamado Therasuit, les costaría 3.500 euros al mes en Málaga. Para ello, han empezado a recoger tapones de plástico para su reciclaje y han abierto un perfil de Facebook y un blog en Internet:
unaluzdeesperanzaparaelfuturo.blogspot.com.es, donde se informa de las diferentes fórmulas para colaborar con la iniciativa, incluyendo un sistema de microdonaciones por un euro al mes.
Jesús y Cinthia esperan que este proyecto sirva para que Luz lleve en el futuro una vida mejor que la de ahora, que ha condicionado también por completo sus rutinas diarias. «Lo más frustrante es lo de la comida. Tardamos una o dos horas en que coma solo un poco», comenta el padre, cuyo sueldo de jardinero es el único ingreso con el que cuenta esta familia con otros dos hijos más: Uriel, de 7 años, y Ariadna, de 6.
Para compensar sus problemas a la hora de comer, Luz sigue un tratamiento con batidos, medicamentos y productos energéticos supervisado por un gastroenterólogo. También la han visto neurólogos, neumólogos, neurocirujanos y otros especialistas, aunque ninguno ha dado un pronóstico claro sobre cómo evolucionará la pequeña. Sin embargo, sus padres aún guardan esperanza mientras ella siga sonriendo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario